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조명자 수원시의원이 발언을 하고 있다. (수원시의회)

(경기=NSP통신) 조현철 기자 = 조명자 수원시의원이 대표발의한 ‘수원시 희귀질환 관리 및 지원에 관한 조례’가 12일 공포, 시행된다.

장기적인 치료가 필요한 희귀질환 지정이 증가하는 추세 속에서 통계 관리를 통해 수원지역내 희귀질환자를 체계적으로 관리하고 희귀질환관리에 필요한 사업을 수립·시행하는 데 추진력을 얻을 것으로 보인다.

조명자 수원시의원은 “장기간 혹은 평생 관리가 필요한 환자의 건강권과 인권 제고에 기여하길 바란다”고 말했다.

한편 ‘희귀질환 관리 및 지원 조례’는 지난 수원시의회 제359회 임시회에서 조례 제5조 제목 ‘재정지원’을 ‘통계관리’로 수정하고 그 내용은 ‘시장은 수원시민 희귀질환관리에 필요한 통계정보를 수집·관리할 수 있도록 한다’로 수정의결된 바 있다.

NSP통신 조현철 기자 hc1004jo@nspna.com
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